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Encuesta de satisfacción en pacientes de acné, después del tratamiento con isotretinoina

Recuerdo con nitidez la primera vez que vi una espalda tan llena de lesiones y como me sorprendió que el acné pudiera volcar toda su ira en una zona de nuestra anatomía que habitualmente no se asocia con esta enfermedad.

Fue acabando los ’80, y aquel paciente que seguimos tratando durante muchos meses, mejoraba a la vista de todo el equipo del hospital gracias a un fármaco de nombre impronunciable.

La isotretinoina, cuyo preparado comercial se llamaba Roacutan®, estaba obrando el milagro de hacer desaparecer esos bultos.

Con cada visita estábamos escribiendo los primeros compases de una melodía de duración indeterminada y cuyo sonido resultaba amable y resultón. Los meses pasaban y la batuta maestra de nuestro catedrático dictaba su continuidad, hasta que un buen día marcó el compás final. Había pasado mucho más de un año y la espalda se mostraba sin lesiones activas, algo que en aquel entonces se hubiese antojado imposible con otros tratamientos.

Los que nacimos como dermatólogos hace ya años, pero con la isotretinoina (ácido 13-cis retinoico) en nuestro paisaje terapéutico, hemos asistido a sus albores, desarrollo y madurez, con entusiasmo y alegría.

El fármaco maduraba con buena salud y sorprendía con sus resultados. No era un “bluff” de pocos meses ni guardaba sorpresas inasumibles.

En los ’90 supimos de sus mecanismos de acción, a través de receptores intracelulares, que justificaban su gran especificidad y eficacia en el control de la secreción de la glándula sebacea.

Se fueron sacando conclusiones estadísticas sobre dosis diarias y dosis totales tomadas, para conseguir eficacias a corto o largo plazo en aras de alcanzar una modificación en la tendencia acneica, lo que viene a ser la historia natural del acné en cada paciente.

Envase de Isotretinoina con 10 mg/cápsula

Envase de isotretinoina

Es uno de los grandes medicamentos en dermatología; nos sacó de la prehistoria en el tratamiento del acné.

Siendo un fármaco tan seguro y eficaz, todavía, aunque cada vez menos, le envuelve una cierta “leyenda negra”. La sorpresa viene por los comentarios fruto del desconocimiento, puede que también oscuras intenciones y los apriorismos a la hora de asumir terapéuticas que se salen de lo convencional.

En mi práctica diaria compruebo aún acercamientos al mismo con cierta prevención, si bien la negativa rotunda va desapareciendo.

También, y va en aumento, se empieza a ver petición directa del fármaco.

La reticencia del paciente viene condicionada por los siguientes motivos:

El miedo a la exposición solar: Sabemos que por vía oral no es fotosensibilizante. No tiene sentido la suspensión en épocas de más luminosidad y no se entiende la suspensión de la prescripción por este motivo. ¿Cuales serían los meses que si, y cuales los que no?

Concomitancia con otros tratamientos láser: No hay incompatibilidad con láser o luz pulsada como llevamos viendo durante años y ya queda reflejado en publicaciones científicas. (Link)

Miedo a efectos secundarios: El alto perfil de seguridad hace que en la práctica sea apenas la irritación de labios (queilitis) lo que haya que “soportar” durante el tratamiento. Al ser dependiente de la dosis, no hay más que ajustarla a la baja, para que la experiencia terapéutica sea buena.

Preocupación por la ingesta de alcohol durante el tratamiento: Si hubiese una incompatibilidad absoluta, valga la ironía, no podríamos prescribirlo sin acta notarial de renuncia. Dejo este link para que profundiza en el tema.

Si nos gusta tanto a los dermatólogos  ¿que experiencia les queda a nuestros pacientes tratados?. Podemos caer en la tentación de pensar que nuestra satisfacción es la suya. ¿Nos equivocamos?

Para comprobarlo me planteé hacer unas preguntas que llamé “Encuesta de satisfacción del paciente tras primer ciclo de isotretinoina” de cuyas contestaciones, aunque no sea un estudio estadístico riguroso, se pueden sacar algunas conclusiones e ideas que voy a trasladar.

La encuesta se realiza a una muestra de 42 pacientes en el momento del alta tras el primer ciclo, habitualmente a las 5 semanas de suspender el fármaco y tras realizar un informe incluyendo la dosis total acumulada por kg de peso. (el 80% terminaron con > de 100 mg/kg de peso).

Tenían conocimiento del fármaco el 75 % y de estos, 20% tenían predisposición positiva a tomarlo, 40 % dudaban y otro 40 % tenían predisposición negativa, a pesar de lo cual terminaron tomándolo.

Conclusiones:

  • TODOS los pacientes volverían a tomar isotretinoina si fuera preciso
  • TODOS los pacientes aconsejarían tomar isotretinoina a cualquier persona bajo sus mismas circunstancias
  • El nivel de satisfacción al acabar el tratamiento fue de 9 en una escala de 0-10.
  • El nivel de tolerancia a los efectos secundarios fue de 8 en una escala de 0-10.

(Las dosis se ajustaron para hacer tolerable la irritación de labios (queilitis) y pactado con el paciente alargamos el tiempo de tratamiento, a veces a 2 años, hasta acercarnos a los 120 mg/ kg peso de dosis total acumulada)

Los labios son el foco principal de las molestias durante el tratamiento con isotretinoina

Los labios son el foco principal de las molestias durante el tratamiento con isotretinoina

Una paciente dio un 4 a su queilitis; sin embargo no influyó en el nivel de satisfacción con resultados, a los que puntuó con un 10. El cuadro hubiese mejorado bajando de los 30 mg que fue la dosis que tomó durante todo el ciclo de tratamiento.

Solo hubo otras dos puntuaciones bajas (6 y 6) a efectos secundarios y ambas por las molestias labiales.

En estas tres excepciones, todos como quedó dicho al principio, volverían a tomarlo.

Solo 2 pacientes se quejaron en algún momento de molestia muscular, otros 2 de irritación nasal y otro tuvo un cuadro concomitante de dermatitis perioral que fue mejorando con el paso del tiempo.

Solo 1 paciente tuvo movimiento de transaminasas sin llegar a duplicar nivel basal.

Hubo un caso de miositis a los 2 días de una sesión intensa de electrofitness. El aumento de transaminasas se descubre casualmente por una analítica pautada por otro motivo y en el sexto mes de tratamiento con isotretinoina. A la semana volvieron a la normalidad sin haber suspendido la medicación.

Comentarios de los pacientes:

Llama la atención que entre los que dudaban o eran reacios a tomarlo (el 50% del total), la reacción que más se repite es:

“Debería haberlo tomado antes” 

“No entiendo la imagen negativa que se transmite en la calle”.

En mi opinión hay dos premisas fundamentales para conseguir estos grados de satisfacción:

Una información detallada y profunda sobre el fármaco:

 Trayectoria histórica de la isotretinoina, mecanismo de acción, eficacia sobre el brote y la tendencia acneica, realidad sobre los efectos secundarios… desmontado los miedos e inercias que el paciente pueda tener.

Ajuste de la dosis a unos efectos secundarios llevaderos:

De nada sirve que el destino de un viaje sea maravilloso si el trayecto lo hacemos en condiciones penosas. Lo que queda es el mal recuerdo de una molestia importante que se mantuvo en el tiempo.

Eduardo Lauzurica. Dermatólogo 

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